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Un réseau d’experts

La prise en charge des maladies rares requiert la contribution de nombreux experts médicaux et paramédicaux dont il convient de structurer la collaboration. Dans le but d’améliorer la qualité et de la sécurité des soins des patients atteints de maladies rares du pancréas, les centres de compétences et le centre coordonnateur sont organisés au sein d’un réseau commun nommé PARADIS (pour PAncreatic RAre DISeases).

A l'échelon régional, une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) mensuelle dédiée aux maladies rares du pancréas est organisée. En Auvergne-Rhône-Alpes, cette réunion a lieu à l’Hôpital Mermoz. Les dossiers très complexes sont discutés au sein du réseau "PARADIS" lors d’une RCP bi-mensuelle entre les centres de compétences et le centre coordonnateur qui est organisée en visioconférence.

« La prise en charge des maladies rares constitue une priorité inscrite dans la Loi relative à la politique de Santé Publique du 9 août 2004. Par ces missions d’expertise, de recours, de recherche, d’enseignement et de coordination, cette labellisation nous engage dans un programme d’amélioration de la qualité de la prise en charge globale des patients atteints d’une pathologie rare » explique le Dr Bourdariat – Responsable des RCP pancréas à l’Hôpital Mermoz.

 

Les correspondants régionaux

Concernant le Centre de Compétence Régional Auvergne-Rhône-Alpes des Maladies Rares du Pancréas :

• Référent : Dr Bertrand Napoléon

• Responsable RCP: Dr Raphaël Bourdariat

• Responsable Interface Adulte/enfant : Dr Rodica Gincul